Heute ist der internationale Spina bifida und Hydrocephalus Tag! Um das Bewusstsein für diese Erkrankung zu schärfen, haben wir Evie Toombes, Paralympic Sportlerin und Botschafterin für unsichtbare Krankheiten, gefragt, was sie ihrem jüngeren Ich, das mit Spina bifida geboren wurde, sagen würde, wenn sie die Chance dazu hätte. Lest ihre interessante und leidenschaftliche Geschichte.
Ich bin Evie Toombes, eine 18-jährige Para-Athletin, die international am Para-Springreiten teilnimmt, und ich schreibe einen eigenen Blog, um das Bewusstsein für Behinderungen und Krankheiten zu schärfen. Ich wurde mit gespaltenen Wirbelbögen, einer sogenannten Spina bifida Occulta, geboren, die die Nerven meiner Beine, meiner Blase und meines Darms beeinträchtigen. Obwohl mein Gesundheitszustand immer eine Komplikation darstellen wird, kann ich mein Leben in vollen Zügen genießen und weiterhin das tun, was ich liebe: auf meinen Pferden reiten. Mit Hilfe von Produkten, die einen echten Unterschied machen - wie den LoFric-Kathetern, die eine ultimative Kombination aus der effektiven Entleerung meiner Blase und dem Erhalt meiner Gesundheit bieten, ist es mir möglich, all dies mit Zuversicht zu tun.
Das Erste und Wichtigste, was ich meinem jüngeren Ich sagen würde, ist einfach: „Du schaffst das!“ (Das gilt auch für meine Eltern, die zu Beginn ebenfalls sehr besorgt und überfordert in die Zukunft geschaut haben).
Mit der Diagnose Spina bifida gehen üblicherweise große Sorgen, zahlreiche Krankenhausbesuche und die Angst vor dem Unbekannten einher. Es ist völlig normal, mit all den Eindrücken überfordert zu sein und sich Gedanken darüber zu machen, wie die Zukunft aussehen wird. Während dieser Zeit wird uns oft gesagt, was wir nicht können, was nicht möglich ist, was nicht garantiert werden kann... Das beeinflusst uns natürlich sehr, dabei sind wir oftmals zu mehr in der Lage, als wir denken! Bitte lasst nicht zu, dass diese frühen Tage der Verwirrung und Emotionen eure Hoffnungen und Ziele trüben - das Leben hat so viel mehr zu bieten, als bei der Diagnose prophezeit wird.
Ihr könnt Sport treiben
Als ich noch jung war, hatten meine Eltern mir meinen Zustand nicht richtig erklärt. Ich war mir meiner Behinderung und meiner gesundheitlichen Komplikationen glücklicherweise nicht bewusst (und nahm an, dass es „normal“ war und alle dies durchmachten). Ich muss zugeben, es war ein großer Schock, als mir klar wurde, dass dies nicht ganz der Fall war. Diese Unwissenheit bedeutete jedoch, dass ich mich bemühte, mit meinen Freunden Schritt zu halten. Ich nahm mir vor, alle meine Anstrengungen in den Sport zu stecken, für Schulmannschaften ausgewählt zu werden, an Sporttagen teilzunehmen und beim Schwimmen die Klassenbeste zu werden. Obwohl ich nicht sagen kann, wie meine Einstellung gewesen wäre, wenn ich mir zu Beginn meiner Behinderung dieser bewusster gewesen wäre, kann ich sagen, dass das Beste ist, was du tun kannst, darin besteht, etwas zu finden, das dir Spaß macht und dein Bestes zu geben. Wenn du Spaß hast, ist dies die beste Voraussetzung für den Erfolg in jeder Sportart.
Du kannst ein Teenager sein
Oh ja! Die gefürchtete Zeit von Eltern, wenn ihr Kind endlich lernt, ein bisschen verrückt zu sein und Spaß zu haben! Als Familie machten wir uns Sorgen, ob ich jemals die Chance bekommen würde, diese Zeit wie mein Bruder und meine Freunde zu erleben, oder ob meine Gesundheit dies beeinträchtigen würde. Nachdem Spina Bifida dazu geführt hatte, dass ich schneller als viele meiner Freunde heranwuchs und reifte, lernte ich, meine Routine und Katheterisierung zu organisieren. Ich lernte, meine Tage entsprechend zu planen, damit ich meine Gesundheit sicher erhalten konnte, während ich in vollen Zügen lebte. Dies zu tun bedeutete, dass ich mehr als bereit war, Spaß zu haben und unabhängig zu sein, wenn die Zeit dafür gekommen war. Ihr müsst keine Angst haben, auf diese Aktivitäten verzichten zu müssen, sondern nutzt eure Zeit, um euch vorzubereiten und zu organisieren, damit ihr jede Gelegenheit ganz und gar nutzen und das Beste daraus machen könnt. Ich war ohne meine Eltern auf Schulausflügen, Konzerten, Musikfestivals und bin auch ins Ausland gereist - lass dich nicht von deinem Gehirn täuschen, dass es Grenzen für Spaß gibt, denn es gibt wirklich keine Grenzen und du verdienst es zu genießen.
Ihr müsst nicht nur zu Hause bleiben
Bei Übernachtungen von zu Hause weg zu bleiben, war eine meiner größten Sorgen, als ich aufwuchs. Ich wusste nicht, wie ich damit umgehen würde oder ob es möglich wäre. Der größte Sprung in meinem Selbstvertrauen geschah, als ich mich im Alter von 10 Jahren darauf einließ und meine Tasche für eine Übernachtung packte: meine Hilfsmittel, Medikamente, Katheter usw. und - nur für den Fall der Fälle - ein paar Extras. Meine Mutter schrieb mir abends kurz eine SMS oder rief mich an, um zu überprüfen, ob es mir gut ging und ich nichts vergessen hatte. Sie war immer auf Abruf, wenn ich etwas brauchte, falls ein Notfall eintrat, was mein Selbstvertrauen zum ersten Mal wirklich stärkte. Die Sorge ließ bald nach und ich kicherte mit meinen Freunden und am Ende der Sommerferien diesen Jahres hatte ich an den meisten Wochenenden wo anders übernachtet und liebte die Chance, meine Unabhängigkeit zu genießen. Die ersten Male beruhigte es mich ungemein, gut vorbereitet zu sein, und ich würde mein jüngeres Ich definitiv ermutigen, wieder so proaktiv zu sein. Auf diese Weise musste ich mir keine Sorgen machen und konnte mich amüsieren - darum geht es!
Ihr könnt und werdet immer Freunde und Beziehungen haben
Dies war bei weitem die größte Sorge für mich als ich heranwuchs! Ich habe angenommen, dass es nicht so einfach sein würde wie bei meinen Freunden. Es stellte sich heraus, dass ich mich geirrt habe. In der Schule, im Sportverein und während des Wettkampfs habe ich so viele wundervolle Freunde gefunden - meine Gesundheit hat mich nie davon abgehalten, dies zu tun. Als ich aufwuchs, erzählte ich nur meinen sehr engen Freunden von meiner Erkrankung und erklärte gerade genug, damit sie mich verstehen und mir helfen konnten, sollte es erforderlich sein. Auch bei den Jungs, mit denen ich zusammen war, war ich in dieser Hinsicht nicht anders als bei meinen gesunden Freunden. Ich weiß, viele haben Angst davor, aber auch mit meinem ersten Freund habe ich ganz offen über meine gesundheitlichen Einschränkungen gesprochen, was eine ganz persönliche Entscheidung war. Mein wichtigster Ratschlag: Wahre Freunde nehmen euch so wie ihr seid und unterstützen euch - so sollte es auch in einer Beziehung sein. Es gab Momente, in denen das nicht der Fall war und im Nachhinein betrachtet, war es besser, sich von diesen Freunden zu trennen!
Du kannst deine Ziele erreichen
Spina bifida wird euch nicht davon abhalten, eure Ziele zu erreichen, aber eure Denkweise könnte dies tun. Das habe ich im Pferdesport gelernt. Zuerst hat mich mein Selbstzweifel völlig überwältigt. Ich habe mir Sorgen gemacht, dass meine Beine nicht stark genug sind, um so gut wie andere Sportler zu sein, und dass mein Gesundheitszustand automatisch bedeuten würde, dass ich weniger Gewinnchancen hätte. Zu dieser Zeit war dies keine gute Einstellung, um sich zu behaupten, und hat mir schließlich nicht geholfen, meine Ziele zu erreichen.
Ich begann meine Perspektive zu ändern und mich auf meine Stärken zu konzentrieren. Ich wusste, dass ich ein gutes Gleichgewicht hatte und dass ich schnell dachte. Das gab mir Selbstvertrauen und den Enthusiasmus, den ich brauchte, bevor ich den Sprung wagte. Dies war auch in der Schule so, als sich meine Denkweise von „ich kann nicht“ zu „ich kann“ änderte. Es war, als würde ich einen Schalter umlegen. Meine Ziele wurden erreichbar und etwas, auf das ich gerne hinarbeitete - nicht weil sich meine Diagnose geändert hatte, sondern weil ich aufhöre, meine Erkrankung als Ausrede zu benutzen. Ich bin der festen Überzeugung, dass die Übernahme dieser Art zu denken von unschätzbarem Wert sein kann. So entstand mein Motto von #FindAWayNotAnExcuse (#FindeEinenWegKeineAusrede) - ich suchte nicht mehr nach einer Ausrede, sondern suchte nach einem Weg, meine Ziele zu erreichen.
Während das Leben mit Spina bifida für jede Person anders und einzigartig für sie sein wird, weiß ich, dass diese wenigen einfachen Ratschläge mir sehr geholfen hätten, als ich jünger war. Ich habe gelernt, indem ich Fehler gemacht und Dinge entdeckt habe. Ich wäre so viel selbstbewusster gewesen, hätte ich diese wenigen einfachen Dinge gewusst und mich daran erinnert, dass ich es KANN. Ich benutze diese Überzeugung jeden Tag, um mich vorwärts zu bewegen, während ich weiter durch das Leben und alles, was es bringen wird, navigiere, in dem Wissen, dass ich allen Grund habe, es zu genießen.
Spina bifida mag meine Diagnose sein, aber es ist nicht meine Entschuldigung.
Evie Toombes BCyA
Wellspect Markenbotschafterin UK
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