In diesem Artikel untersuchen Allin et al. die Durchführbarkeit und die potenziellen Auswirkungen eines Gesundheitscoachings für Menschen mit Rückenmarkverletzungen (Spinal Cord Injury, SCI).
Sonya Allin, John Shepherd, Teri Thorson, Jennifer Tomasone, Sarah Munce, Gary Linassi, Christopher B McBride, Tizneem Jiancaro and Susan Jaglal. JMIR Rehabil Assist. Technol., 2020
Menschen mit SCI haben ein höheres Risiko für Folgeerkrankungen wie Druckgeschwüre und Komplikationen bei Blasen- und Darmbeschwerden. Herkömmliche Peer-Support-Programme haben sich als unzureichend zugeschnitten auf die Bedürfnisse von Menschen mit SCI erwiesen. Um diese Defizite auszuräumen, wurde ein webbasiertes Selbstmanagementprogramm für Menschen mit SCI entwickelt. Dieses webbasierte Coaching wurde in einer Pilotstudie evaluiert. Die Ergebnisse zeigten, dass die Peer-Support-Coaches für ihre Fähigkeit, Verhaltensänderungen zu erleichtern, geschätzt wurden und dass diese Art eines webbasierten Peer-Support-Programms einen positiven Einfluss auf die Gesundheit der Menschen mit SCI und auf die Vermeidung von Sekundärkomplikationen hatte.
Welche Komplikationen gibt es bei einer Rückenmarkverletzung?
Menschen, die mit SCI leben, haben ein hohes Risiko für Folgeerkrankungen und Komplikationen, die auf ihre Verletzung zurückzuführen sind. Selbst bis zu 20 Jahre nach der Verletzung liegen die Rehospitalisierungsraten für Menschen mit SCI noch bei über 30 %. Typischerweise stehen die Probleme im Zusammenhang mit dem Blasen- und Darmmanagement oder Druckgeschwüren/Decubitalulceration. Darüber hinaus sind Harnwegsinfektionen eine häufige Komplikation, die zu schwerwiegenden Folgen führen und die Lebensqualität stark beeinträchtigen kann.
Wie lassen sich Sekundärkomplikationen bei Rückenmarksverletzten verringern?
Um diese zu verringern, benötigen Menschen mit SCI Wissen über ihre Verletzung und Strategien zur Risikominderung. Genauer gesagt sind Kenntnisse und Fähigkeiten in Bezug auf den Umgang mit Symptomen, Behandlung, körperlichen und psychosozialen Folgen sowie Änderungen der Lebensweise, die mit einem chronischen Leiden einhergehen, erforderlich. Es gibt jedoch Anhaltspunkte dafür, dass die Kenntnisse und der Zugang zu Instrumenten für das Selbstmanagement unzureichend sind und dass weniger als die Hälfte der SCI-Patienten das Krankenhaus ohne klinisch angemessene Kenntnisse z. B. über den Umgang mit Einschränkungen ihrer Blase verlassen. Mangelndes Wissen ist nicht das einzige Hindernis für die Selbstpflege in der Gemeinschaft; auch physische Barrieren, Kosten, mangelnde Motivation und Schmerzen erschweren die Bemühungen um eine unabhängige Überwachung und Erhaltung der Gesundheit.
Was bedeutet Peer Support?
Eine Lösung zur Reduzierung der belastenden sekundären Komplikationen nach SCI ist der Kontakt zu Gleichaltrigen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Bei der Peer-Unterstützung handelt es sich um gemeinschaftsbasierte Programme zur Unterstützung des Selbstmanagements, die darauf abzielen, das Wissen und die Fähigkeiten zu verbessern, die für den unabhängigen Umgang mit einer chronischen Erkrankung erforderlich sind. Darüber hinaus sind die Programme so konzipiert, dass sie potenziell einige Versorgungslücken schließen, die von den Gesundheitsdienstleistern (Pflegefachpersonen, medizinischem Fachpersonal usw.) oder von Familienmitgliedern nicht geschlossen werden können. Diese Programme werden von Menschen geleitet, die selbst von einer chronischen Erkrankung betroffen sind, und als Peer Support Officer oder Peer Coaches bezeichnet werden. Peer-Programme wurden mit positiven gesundheitlichen Ergebnissen in Verbindung gebracht und haben z. B. Verbesserungen der Selbstwirksamkeit, der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, niedrigere Krankenhausaufenthaltsraten und geringere Ausgaben für das Gesundheitswesen gezeigt. Es wurden jedoch auch einige Unzulänglichkeiten für Betroffene mit SCI festgestellt. Studien haben gezeigt, dass Menschen mit SCI webbasierte Programme gegenüber persönlichen Programmen und auf das SCI-Management zugeschnittenen Inhalten bevorzugen.
Was bedeutet Online-Peer-Support?
Als Reaktion auf das bekundete Interesse und den Bedarf an webbasierter Selbstmanagementunterstützung wurde an der Universität von Toronto, Kanada, ein webbasiertes Programm für Betroffene mit SCI entwickelt. Dieses Programm heißt Rückenmarkverletzung & DU und ist Teil einer wachsenden Familie von webbasierten Unterstützungsmaßnahmen für SCI. Das Programm besteht aus stark strukturierten Interaktionen zwischen den Teilnehmern und geschulten Gleichaltrigen mit SCI. Peer-Coaches wurden von den Teilnehmern als starke Motivatoren für Verhaltensänderungen und als relevante, glaubwürdige Mentoren für die Entwicklung von Fähigkeiten wahrgenommen. Das Peer-Mentoring nach einer SCI wurde allein mit einem verbesserten Selbstvertrauen in die eigenen Fähigkeiten und einer geringeren Zahl von Krankenhauseinweisungen in Verbindung gebracht. Die Peer-Gesundheitscoaches, die an dieser Studie teilnahmen, wurden in der Anwendung der Techniken der motivierenden Gesprächsführung und der kurzfristigen Aktionsplanung (BAP) geschult. Dies bietet zusätzliche Vorteile, die die SCI-Personen nachweislich dazu ermutigen, sich aktiv an ihren Entscheidungen zur Gesundheitsversorgung zu beteiligen.
Ergebnisse des Programms zur Unterstützung der Patienten
In die Pilotstudie von Allin et al. wurden 11 SCI-Patienten einbezogen, und es wurden sowohl quantitative Methoden (validierte Fragebögen) als auch qualitative Methoden (Einzelgespräche) verwendet. Die Studie konzentrierte sich auf Ergebnisse begrenzter Zeiträume (<12 Wochen). Das Auftreten von sekundären Gesundheitskomplikationen wurde anhand von Selbstauskünften auf validierten Fragebögen gemessen. Die Ergebnisse zeigten, dass mehr als zwei Drittel der Befragten berichteten, dass sie in letzter Zeit mäßige oder erhebliche Probleme mit Harnwegsinfektionen, Schmerzen, Blasen- und Darmbeschwerden sowie sexuellen Funktionsstörungen hatten. Häufig wurden auch Ernährungsänderungen in der Flüssigkeitszufuhr beschrieben, die sich speziell auf die Blasengesundheit bezogen. Die Autoren gehen davon aus, dass die Ernährungsveränderungen indirekt Einfluss auf die Darmentleerungsbeschwerden haben könnten.
Die erwiesenen Auswirkungen der Peer-Unterstützung
Die Teilnehmer erwähnten häufig die unterstützende Rolle ihrer Betreuer, und sie wurden als Quellen der Verantwortlichkeit, der Inspiration und der Ermutigung zur Verbesserung der Gesundheit genannt. Die Teilnehmer erwähnten häufig, dass das Programm ihre Verantwortlichkeit für die Planung von Verhaltensänderungen erhöht habe und dass ihr Coach eine entscheidende Rolle bei der Förderung dieser Verantwortlichkeit gespielt habe. Die Tatsache, dass der Coach ein offenes Ohr hatte und die Pläne überprüfte, motivierte viele Teilnehmer, aktiv zu werden. Die Coaches wurden auch als bestärkend und unterstützend für die Teilnehmer beschrieben, selbst wenn die geplanten Maßnahmen nicht wie erwartet verliefen. Darüber hinaus wurden die Interaktionen mit den Coaches häufig als soziale Unterstützung geschätzt.
Er sagte: „Was sind deine Ziele für diese Woche?” und „Ich werde mich in der nächsten Woche oder in zwei Wochen bei dir melden und wir werden darüber reden.” Bei jedem Gespräch hieß es also: „Hey, ich habe das getan und das erreicht,” was es viel interessanter machte, sich wieder zu treffen und zu reden. - [Nummer 2]
Warum ist Peer Support wichtig?
Diese Ergebnisse zeigen die Wiechtigkeit eines Peer-Support-Programms, um Menschen mit SCI zu motivieren, Maßnahmen für ihre Gesundheit zu ergreifen und Komplikationen zu vermeiden, die möglicherweise völlig unnötig sind. Das webbasierte Format wird bevorzugt und ermöglicht Diskussionen über Sexualität und andere sensible Themen. Die webbasierte Peer-Unterstützung ist ein geeignetes Instrument, um die bestehende Begleitung durch Gleichgesinnte für Menschen mit SCI zu verstärken, insbesondere für Menschen in kleinen oder ländlichen Gemeinden. Ernährung und Bewegung waren die beliebtesten Gesprächsthemen während der Coaching-Sitzungen in der aktuellen Pilotstudie, aber auch Themen wie Schmerzen, Darmstörungen und Sexualität wurden von den Teilnehmern häufig als Gesprächsinhalte gewählt. Die Nutzer dieser Studie setzten sich in 30 % der Fälle Ziele, was darauf hindeutet, dass sie sich auf die Programmaktivitäten einlassen.
Wie sieht die Zukunft aus?
Die Ergebnisse der aktuellen Pilotstudie werden in einer laufenden randomisierten klinischen Studie validiert, in der die Auswirkungen der SCI & U-Intervention über einen Zeitraum von einem Jahr in einer Versuchsgruppe und im Vergleich zu einer Kontrollgruppe mit Warteliste verglichen werden sollen. Bereits in der aktuellen Pilotstudie wurde eine allgemeine Präferenz für die webbasierte Form der Peer-Unterstützung festgestellt. Die Teilnehmer bevorzugen gängige, gemeinschaftsbasierte Videokonferenz-Tools (z. B. Skype, Face Time und Zoom). Die Verwendung von Videokonferenzsoftware im Rahmen von gemeinschaftsbasierten Forschungsprojekten wie diesem ist ein zunehmend kontroverses Thema, insbesondere angesichts der Enthüllungen über mögliche Sicherheitslücken.
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