Was Freiheit und Würde bedeuten, wenn man mit Spina Bifida lebt

Gepostet von Mareike Lemme, 17.02.2020 14:07:00

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Mit Spina Bifida geboren zu werden, bedeutet, sich an die Einschränkungen zu gewöhnen, die die Erkrankung mit sich bringt - trotzdem belastet es Sie von Zeit zu Zeit. Wir haben Ida Rönnblad getroffen - kontaktfreudig, positiv und eine leidenschaftliche Vogelbeobachterin. Bei einer Tasse Kaffee diskutierten wir, was Freiheit und Würde für sie bedeuten.

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Ida Rönnblad liebt es, mit Freunden abzuhängen, Musicals zu besuchen und in der Natur zu sein, besonders wenn die Chance besteht, eine seltene Vogelart zu entdecken - ein Hobby, das einen Rollstuhlfahrer vor Herausforderungen stellen kann. Ida war auf einer Inselreise, als sie hörte, dass jemand einen Reiher entdeckt hatte - einen Vogel, den sie nicht in ihrem Logbuch hatte.

- Sie sagten, es sollte okay für mich sein, dorthin zu gehen, also ging ich mit hohen Erwartungen in den Wald. Alles lief gut, bis ich fast da war und ein Steg vor mir lag. Die Kante war zu hoch für mich, um darauf zu fahren, und selbst wenn ich mich ihr mit einiger Geschwindigkeit näherte, behinderten mich die Wurzeln auf dem Weg. Ich war so verärgert...

Ida ist an ihre Behinderung gewöhnt und stark und unabhängig, aber manchmal kann es ihre Stimmung belasten. Vor allem, wenn Dinge außer Reichweite sind oder Menschen über ihren Kopf reden.

Die klassische Situation ist, wenn jemand sich „nur eine Minute“ auf den Behindertenparkplatz stellt oder wenn ein riesiger Haufen Schnee dort abgelegt wird, nachdem der Parkplatz geräumt wurde. Letzten Winter musste ich meinen pensionierten Vater anrufen, als ich wegen des Schnees nicht zur Arbeit kommen konnte. Er hilft gerne, aber wer möchte schon mit über vierzig Jahren von einem Elternteil zur Arbeit gefahren werden?

Durch die Spina bifida hat Ida auch Probleme mit der Blase. Sie benötigt Katheter, um ihre Blase zu entleeren, und manchmal leidet sie an Inkontinenz. Ida hat nicht immer das Bedürfnis, auf die Toilette zu gehen, deshalb geht sie sowieso regelmäßig, um eine gewöhnliche Blasenentleerungsroutine nachzuahmen.

- Der gesamte Vorgang dauert etwas länger als bei anderen Personen. Einfache Dinge wie das Herunterziehen meiner Hose können eine Weile dauern. Zuhause ist alles in Reichweite, aber unterwegs kann es schwierig sein. Manchmal ist der Raum zu klein und manchmal sogar zu groß und ich kann weder das Waschbecken noch das Papier erreichen.

Inkontinenz

Die Inkontinenz ist der peinlichste Teil und selbst wenn es selten vorkommt, verursacht dies für Ida einige Unsicherheiten. Einen Kaffee oder ein Bier mit einer Freundin zu trinken könnte die Blase schneller füllen und sie muss besonders aufmerksam sein. Ida erinnert sich an eine Situation, als die Gewerkschaft einen Filmabend im Kino arrangierte.

- Es begann mit einer guten Mischung aus Essen sowie ein paar Drinks und ich hatte eine sehr schöne Zeit. Mein Plan war, vor Beginn des Films auf die Toilette zu gehen, aber plötzlich gingen alle in den Salon, um sich eine Präsentation anzuhören. Nach dem Film bemerkte ich, dass ich mich eingenässt hatte, und da befürchtete ich, dass es beim Umsetzen vom  Kinostuhl in meinem Rollstuhl riechen könnte. Der Geruch ist meine schlimmste Angst...

Ida hat gute Erfahrungen mit Gesundheitsdienstleistern gemacht, obwohl sie manchmal einen Mangel an Wissen, sowohl in Bezug auf ihre Spina bifida als auch in Bezug auf ihre Kontinenzsituation bemerkt. Sie bezieht ihre Medikamente und Kontinenzhilfen von ihrem örtlichen Sanitätshandel und sucht nur gelegentlich einen Spezialisten auf, um einen Nierenfunktionstest durchzuführen oder um etwas Bestimmtes zu besprechen.

Die Mitarbeiterin ist sehr hilfsbereit, aber vielleicht nicht so aktiv, um auf dem neuesten Stand zu bleiben. Geld scheint auch ein Faktor zu sein. Nur durch Zufall habe ich von hydrophilen Kathetern erfahren und nach ihnen gefragt. Bis dahin habe ich trockene Katheter und Gel verwendet.

Ida hat mehr über ihren Zustand und ihre Harnprobleme herausgefunden, indem sie mit Freunden in der gleichen Situation gesprochen, Artikel oder Anzeigen in Zeitschriften gelesen und an Online-Foren teilgenommen hat. Die Betroffenen haben oft das Gefühl, dass sie hin und hergereicht werden, nicht zuletzt zwischen Allgemeinmediziner, Rehabilitationszentrum und Spezialisten, ohne dass ein Fachmann die volle Verantwortung für die Verwaltung des Pflegeplans eines Patienten übernimmt.

- Viele Situationen hätten vermieden werden können. Wenn Ärzte keine Antwort haben, sollten sie die Verantwortung übernehmen und jemanden fragen. Und es besteht ein großer Bedarf an Kooperation zwischen den verschiedenen Institutionen.

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Ida hat einen erwachsenen Sohn, der ebenfalls Spina bifida hat. Dadurch können sie sich gegenseitig unterstützen. Er weiß, wie Ida das Leben als Kind erlebt hat und sie kann ihre Erfahrungen mit ihm teilen. Als ihr Sohn mit der Katheterisierung beginnen musste, kannte Ida die Situation. Idas Sohn hat eine Retention und kann ohne Hilfsmittel keinen Urin abgeben, was kritisch sein kann.

- Einmal landete mein Sohn in der Notaufnahme und wurde in einem Raum untergebracht, obwohl er seine Blase entleeren musste. Die Krankenschwestern sollten sofort zurückkehren, aber die Zeit verging und mein Sohn wurde immer ängstlicher. Es ist schwieriger seine Bedürfnisse zu formulieren, auch gegenüber medizinischem Fachpersonal, wenn Sie zwanzig sind, anstatt vierzig.

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Ida braucht keine Assistentin und freut sich sehr über die Freiheit und Unabhängigkeit, die sie genießt.

- Hilfe ist natürlich großartig, wenn sie benötigt wird, aber in Bezug auf die Unabhängigkeit ist sie mit schwierigen Situationen verbunden. Um beispielsweise zu beurteilen, ob jemand Hilfe bei der Toilette benötigt, muss die Dauer jedes Besuchs zeitlich festgelegt werden.

Auf dem Prüfstand

Ähnlich verhält es sich mit der Erneuerung des Parkausweises alle fünf Jahre. Das Hinterfragen eines dauerhaften Zustands fühlt sich ein bisschen überflüssig an.

- Es gibt keine Heilung und der Zustand ist konstant… Es ist wahrscheinlicher, dass es schlimmer wird, wenn sich der Körper mit dem Alter verändert und ich schwerer und unbeholfener werde. Ich hatte sogar einen Freund, der eine Amputation hatte; er wurde gefragt, ob es seit dem letzten Mal besser geworden sei.

Unsere gemeinsame Zeit geht zu Ende, als Ida auf dem Weg zur Arbeit ist. Bevor wir uns trennen, frage ich, was könnte ihr Leben verbessern?

- Ich glaube, dass eine bessere Kommunikation zwischen den verschiedenen an der Patientenversorgung beteiligten medizinischen Einrichtungen allen zugute kommen würde. Ich würde mich auch über einen reibungslosen Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenbetreuung freuen, wenn Sie mit dieser Krankheit geboren werden. Und insgesamt ein wenig Neugier auf neue Lösungen, die Ihnen das Leben erleichtern könnten.

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Themen: Intermittierende Selbstkatheterisierung (ISK), Würde, Blasenfunktionsstörung